Hulp voor mensen met Long COVID
Geplaatst op donderdag 27 juni 2024 Leestijd: 4.5 minuut
Als je kijkt naar hoe de samenleving draait, zou je bijna vergeten dat corona heeft bestaan. Toch is het virus de wereld nog niet uit. De laatste weken worden er weer meer besmettingen gemeld. Voor mensen met Long COVID is het echter nooit de wereld uit geweest.
Zij hebben lange tijd geworsteld met de gevolgen van de ziekte, of doen dat nog steeds. Het vervelende is dat zij na al die jaren nog steeds niet weten waar ze nu het best kunnen aankloppen voor herstel of hulp.
Daarom stellen GroenLinks, PvdA en Stadspartij Nijmegen voor om vanuit de gemeente de informatievoorziening voor Long COVID-patiënten op orde te hebben en zo hulp te bieden. We willen dat er een punt is online waar patiënten alles kunnen vinden wat ze nodig hebben om weer verder te komen in hun leven.
Waarom dat zo hard nodig is? Daarover vertelt Cees de Beer. Ook hij heeft ervaring met Long COVID.
Kun je iets vertellen over je eigen ervaring?
"Na 2 jaar heel voorzichtig te zijn geweest, kreeg ik in het voorjaar van 2021 corona. In het begin vond ik het nog wel grappig, ondanks dat ik heel erg ziek werd. Je was er immers 2 jaar voor thuis gebleven. Ik was ook wel nieuwsgierig. Het lachen was alleen snel voorbij. Want ik had al snel meer last dan van alleen een heftige griep.
Ik kreeg last van chronische vermoeidheid. Van mijn bank naar mijn bed was op de meeste dagen het meest haalbare, een tocht naar de supermarkt was een uitje. Niet omdat het tijdens de lockdown als een uitje voelde, maar omdat je niet de hele dag binnen wil zitten. En als je dan een keer buitenkomt, je dat ook wil combineren met iets functioneels. Je wil namelijk niet de hele tijd afhankelijk zijn van anderen.
Naast vermoeidheid, kreeg ik ook last van geheugenverlies. Daardoor kon ik mijn werk niet meer goed uitvoeren, waardoor ik besloot daarmee te stoppen. Het kwam erop neer dat ik mijn spaargeld aan het opeten was.
Ook toen het weer beter met mij ging was het niet altijd even leuk. Waar de maatschappij alweer op volle toeren aan het draaien was, was ik dat niet. Niet alleen was het tempo om weer volledig mee te doen te snel om direct bij te benen, ook de angst voor terugval was erg hoog. Want één ding wist ik zeker: dit wil ik nooit meer. Inmiddels ben ik er gelukkig weer vanaf."
Als je terugkijkt, wat had jij toen het hardst nodig?
"Wat ik nodig had gehad om sneller weer mee te kunnen doen in de maatschappij is vooral erkenning en vertrouwen. Ik heb op geen moment een patiënt willen zijn en de schaamte die daarbij komt kijken. Het was heel fijn geweest als ik direct met iemand in contact kon komen die mijn situatie begreep en mij aan de hand kon nemen door het doolhof van regels en mogelijkheden. Nu moest ik bijvoorbeeld zelf op zoek naar een fysiotherapeut die mijn klachten begreep.
Ik kreeg van de mensen die direct om mij heen stonden en begrip konden opbrengen voor mijn situatie. Maar er waren ook heel wat mensen met wie ik in contact stond en die ook Long COVID hadden die niet serieus genomen werden. Sommigen hoefden geen hulp te verwachten van bijvoorbeeld de bedrijfsarts, een huisarts of de gemeente. Er was geen begrip voor het ziektebeeld. Ook ik heb vaak gehoord dat ik me aanstelde en dat ik een psycholoog nodig had. Dat was heel pijnlijk. Je voelt je hopeloos, omdat je ook niet de energie hebt om met deze mensen in discussie te gaan."
Hoe voelde het om zelf op zoek te moeten naar hulp en informatie op dat moment?
"Ik had geen energie om zaken op te zoeken. De energie die ik had, wilde ik stoppen in mijn werk en in het zo snel mogelijk weer aan de slag kunnen. Onder andere met wat ik hier doe in de raad. Alles wat je wilt, is terug naar 'normaal'.
Het is fijn dat mijn fractie en omgeving alle begrip voor me hadden en wilden meedenken. Ik kreeg heel veel informatie doorgestuurd. Maar als je zoveel verschillende artikelen toegestuurd krijgt, dan heb je geen energie om die allemaal te lezen en de inhoud tegen elkaar op te wegen. Laat staan om iemand op te bellen."
Wat gun je mensen met Long Covid?
Mensen met Long COVID zijn moe. Ze zijn te moe om informatie en hulp te zoeken. En vaak is het ook zo dat als ze de juiste loketten eindelijk hebben gevonden of eindelijk durven aan te geven dat ze niet meer kunnen, ze de strijd moeten aangaan. Veel mensen met Long COVID worden nog steeds niet begrepen en vermijden daarom hulp, informatie en strijd. Omdat ze er geen puf voor hebben.
Ik gun het ze om serieus te worden genomen en dat ze in één klik op de website van bijvoorbeeld de gemeente of Buurtteams bij de informatie kunnen komen die ze zo nodig hebben. Dat ze daar fysiotherapeuten en andere hulpverleners vinden die hen wel serieus nemen en hen helpen met hun ziektebeeld of met het weer terugkeren in de maatschappij op hun manier.
Daarom hoop ik dat we als gemeente Nijmegen ons steentje kunnen bijdragen. Zodat ook mensen met Long COVID niet meer hoeven te vechten voor hulp.&rdquo
Zij hebben lange tijd geworsteld met de gevolgen van de ziekte, of doen dat nog steeds. Het vervelende is dat zij na al die jaren nog steeds niet weten waar ze nu het best kunnen aankloppen voor herstel of hulp.
Daarom stellen GroenLinks, PvdA en Stadspartij Nijmegen voor om vanuit de gemeente de informatievoorziening voor Long COVID-patiënten op orde te hebben en zo hulp te bieden. We willen dat er een punt is online waar patiënten alles kunnen vinden wat ze nodig hebben om weer verder te komen in hun leven.
Waarom dat zo hard nodig is? Daarover vertelt Cees de Beer. Ook hij heeft ervaring met Long COVID.
Kun je iets vertellen over je eigen ervaring?
"Na 2 jaar heel voorzichtig te zijn geweest, kreeg ik in het voorjaar van 2021 corona. In het begin vond ik het nog wel grappig, ondanks dat ik heel erg ziek werd. Je was er immers 2 jaar voor thuis gebleven. Ik was ook wel nieuwsgierig. Het lachen was alleen snel voorbij. Want ik had al snel meer last dan van alleen een heftige griep.
Ik kreeg last van chronische vermoeidheid. Van mijn bank naar mijn bed was op de meeste dagen het meest haalbare, een tocht naar de supermarkt was een uitje. Niet omdat het tijdens de lockdown als een uitje voelde, maar omdat je niet de hele dag binnen wil zitten. En als je dan een keer buitenkomt, je dat ook wil combineren met iets functioneels. Je wil namelijk niet de hele tijd afhankelijk zijn van anderen.
Naast vermoeidheid, kreeg ik ook last van geheugenverlies. Daardoor kon ik mijn werk niet meer goed uitvoeren, waardoor ik besloot daarmee te stoppen. Het kwam erop neer dat ik mijn spaargeld aan het opeten was.
Ook toen het weer beter met mij ging was het niet altijd even leuk. Waar de maatschappij alweer op volle toeren aan het draaien was, was ik dat niet. Niet alleen was het tempo om weer volledig mee te doen te snel om direct bij te benen, ook de angst voor terugval was erg hoog. Want één ding wist ik zeker: dit wil ik nooit meer. Inmiddels ben ik er gelukkig weer vanaf."
Als je terugkijkt, wat had jij toen het hardst nodig?
"Wat ik nodig had gehad om sneller weer mee te kunnen doen in de maatschappij is vooral erkenning en vertrouwen. Ik heb op geen moment een patiënt willen zijn en de schaamte die daarbij komt kijken. Het was heel fijn geweest als ik direct met iemand in contact kon komen die mijn situatie begreep en mij aan de hand kon nemen door het doolhof van regels en mogelijkheden. Nu moest ik bijvoorbeeld zelf op zoek naar een fysiotherapeut die mijn klachten begreep.
Ik kreeg van de mensen die direct om mij heen stonden en begrip konden opbrengen voor mijn situatie. Maar er waren ook heel wat mensen met wie ik in contact stond en die ook Long COVID hadden die niet serieus genomen werden. Sommigen hoefden geen hulp te verwachten van bijvoorbeeld de bedrijfsarts, een huisarts of de gemeente. Er was geen begrip voor het ziektebeeld. Ook ik heb vaak gehoord dat ik me aanstelde en dat ik een psycholoog nodig had. Dat was heel pijnlijk. Je voelt je hopeloos, omdat je ook niet de energie hebt om met deze mensen in discussie te gaan."
Hoe voelde het om zelf op zoek te moeten naar hulp en informatie op dat moment?
"Ik had geen energie om zaken op te zoeken. De energie die ik had, wilde ik stoppen in mijn werk en in het zo snel mogelijk weer aan de slag kunnen. Onder andere met wat ik hier doe in de raad. Alles wat je wilt, is terug naar 'normaal'.
Het is fijn dat mijn fractie en omgeving alle begrip voor me hadden en wilden meedenken. Ik kreeg heel veel informatie doorgestuurd. Maar als je zoveel verschillende artikelen toegestuurd krijgt, dan heb je geen energie om die allemaal te lezen en de inhoud tegen elkaar op te wegen. Laat staan om iemand op te bellen."
Wat gun je mensen met Long Covid?
Mensen met Long COVID zijn moe. Ze zijn te moe om informatie en hulp te zoeken. En vaak is het ook zo dat als ze de juiste loketten eindelijk hebben gevonden of eindelijk durven aan te geven dat ze niet meer kunnen, ze de strijd moeten aangaan. Veel mensen met Long COVID worden nog steeds niet begrepen en vermijden daarom hulp, informatie en strijd. Omdat ze er geen puf voor hebben.
Ik gun het ze om serieus te worden genomen en dat ze in één klik op de website van bijvoorbeeld de gemeente of Buurtteams bij de informatie kunnen komen die ze zo nodig hebben. Dat ze daar fysiotherapeuten en andere hulpverleners vinden die hen wel serieus nemen en hen helpen met hun ziektebeeld of met het weer terugkeren in de maatschappij op hun manier.
Daarom hoop ik dat we als gemeente Nijmegen ons steentje kunnen bijdragen. Zodat ook mensen met Long COVID niet meer hoeven te vechten voor hulp.&rdquo
